Menneskerettigheter

Barn i søskenbarnekteskap

Noen er svært opptatt av at det ikke gjeninnføres et forbud mot søskenbarnekteskap i Norge. En kan spørre seg hvorfor. De samme argumenterer gjerne med at «et forbud vil ha minimal helseeffekt»– og da er det ikke ekteparets helse det refereres til, men til deres eventuelle barn. Smak på den: «minimal helseeffekt», kanskje litt, men søskenbarn må da likevel fortsette å få barn? Heldigvis er det andre som tar til motmæle.

Det er at Professor Farrukh Abbas Chaudhry, overlege og professor (em.) Arvid Heiberg samt sosialantropolog PhD Torunn Arntsen Sajjad, tar i Aftenposten (02.11 2013) til ordet for at søskenbarnekteskap ikke bør forbys. Beveggrunnen for innlegget til de overnevnte er at den nye regjeringen har som ett av sine mål å utrede et forbud mot søskenbarnekteskap, presisert til å være av folkehelsemessige grunner. Dessuten så tror ikke kronikørene at det er barns helse som er det sentrale, men innvandringsbegrensende tiltak.

Allerede her har vel kronikørene sluppet katta ut av sekken. Utvilsomt mener de at et forbud mot søskenbarnekteskap vil begrense innvandringen. Derimot mener de samme at det ikke vil ha noen helseeffekt, eller i alle fall «minimal» helseeffekt, da «et slikt forbud anses som uegnet for å redusere arvelige sykdommer».

Jeg kan være tilbøyelig til å være enig. Da fordi det ikke er forbudet i seg selv som skal redusere arvelige sykdommer, men at personer i nær slekt ikke bør få barn sammen. Et forsvinnende fåtall etnisk norske får barn med sitt søskenbarn eller annen nær slektning. Slik har det ikke alltid vært. Men med den medisinske forskningen fremskritt ble det også oppdaget at barn i slike ekteskap hadde økt risiko for forskjellige type sykdommer. Kunnskap og opplysning til folket gjorde søskenbarnekteskap til et ikke-problem i Norge.

hege_banner_rights_special_778x150

Dette har endret seg med innvandringen til Norge. En rekke innvandrede grupper praktiserer ekteskap mellom slektninger. Men heller enn å ta kunnskap og informasjon innover seg, så har noen fått det for seg å starte en ny, og bakstreversk, debatt om de medisinske konsekvensene.

Ikke så farlig?

Chaudhry, Heiberg og Sajjad viser til at studier av Camilla Stoltenberg ved Folkehelseinstituttet som har avdekket at «det grovt sett er en fordobling av risiko for dødfødsler, spedbarnsdød og medfødte misdannelser når foreldrene er søskenbarn, og at den relative risikoen raskt faller med fjernere slektskap.»

Og videre: «foreldrenes slektskap forklarer omkring 30 prosent av dødfødslene, 42 prosent av spedbarnsdød og 32 prosent av alle medfødte misdannelser blant den inngiftede pakistansknorske befolkningen.»

Og videre: «foreldrenes slektskap (tremenninger eller nærmere), samlet sett forårsaker mindre enn 10 ekstra tilfeller av dødfødsel og spedbarnsdød pr. år og omkring 20 ekstra tilfeller av medfødte misdannelser. Om lag 1/3 av tilfellene forekommer blant de pakistanskættede, 1/3 i helnorske familier og 1/3 blant andre minoriteter. Noen av disse misdannelsene kan helbredes og eller behandles med godt resultat. Det kan være noe høyere totaltall for senere opptredende sykdommer, uten at det tilsier andre tiltak enn økt tilgang til kunnskap og genetisk veiledning. Selv om dette er en stor, langvarig ekstrabelastning for dem som rammes, kan det neppe karakteriseres som et folkehelseproblem.»

Jeg forstår godt at overlege og professor Petter Strømme og overlege Ingvild Heier tolker Chaudhry, Heiberg og Sajjad langt på vei som en bagatellisering av de medisinske konsekvensene av søskenbarnekteskap (Aftenposten 12.11. 2013).

Alvorlig kronisk sykdom

Strømme og Heier påpeker at tallene fra Stoltenbergs studie dreier seg om dødfødsler og tidlig død, men at de ikke gjenspeiler den økte risiko for alvorlig kronisk sykdom. De viser til at de sykdommene som barneleger er opptatt av, og som rammer barn langt, langt hyppigere, dersom foreldrene er fetter og kusine, er tilstander som ikke medfører tidlig død, men som viser seg senere og utvikler seg opp igjennom barneårene.

Dermed er fokuset på dødfødsler og tidlig død en ren avsporing av debatten, hevder Strømme og Heier, og viser til relevante studier om sykdomsrisiko, blant annet en av kronikørene selv, professor Petter Strømme. I 2011 publiserte Strømme en studie som viste en 11 ganger økt sannsynlighet for nevrodegenerative sykdommer hos barn med pakistanske foreldre som var søskenbarn. I tillegg vil barn i søskenbarnekteskap ha økt forekomst av rekke andre sykdommer, slik som for eksempel blodsykdommer, immunsykdommer, nyresykdommer, stoffskiftesykdommer, netthinnesykdommer, hudsykdommer, som vil kunne medføre betydelig sykelighet og lidelse og livsvarig behandling.

Strømme og Heier viser også til studier fra (innvandrertette) Bradford i Storbritannia som viser en markert overhyppighet av genetiske sykdommer blant barn av søskenbarn, samt at internasjonale studier fra Iran og Pakistan også viser en økt risiko for uspesifikk psykisk utviklingshemning. Strømme og Heier påpeker også at mange pasienter med recessive mutasjoner ikke får noen spesifikk diagnose, fordi det dreier seg om meget sjeldne genetiske varianter, som kanskje i fremtiden vil finne sin behandling.

Men den kanskje viktigste forskjellen på Chaudhry, Heiberg og Sajjad innlegg versus Strømme og Heier, er nettopp fokuset på dem det gjelder. Mens førstnevnte frykter de innvandringsbegrensninger som et forbud mot søskenbarnekteskap kan medføre, så fokuser sistnevnte på barna og deres foreldre:

Vi som arbeider som barneleger kjenner disse barna som lider og foreldrene som fortviler. Mange sier at hadde de visst om problematikken, ville de ikke giftet seg med sitt søskenbarn.